-
कालोपाटी सम्बाददाता
काठमाडौँ । हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेका तथ्याङ्कले देखाएको छ । विसं २०७८ को राष्ट्रिय जनगणना अनुसार ३ हजार हिमोफिलियाका बिरामी भए पनि ८ सय १४ जनाले मात्र नियमित उपचार गराइरहेका हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको हो ।
सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले ८ सय १४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेको जानकारी दिएका छन् । उनले हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताएका छन् । रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशानुुगत समस्याका रुपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरजकुमार सिंहले जनाएको छ । ‘मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ’, उनले भने, ‘यो वंशानुुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ ।’
त्यस्तै, दुई तिहाइ वंशानुुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरुले देखाएको डा सिंहले बताएका छन् । एक पटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा रु २५ हजार लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँच बाहिर रहेका उनको भनाइ छ । ‘यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ’, रगत रोग विशेषज्ञ डा.सिंहले भने, ‘हाम्रो जस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।’ परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उनको भनाइ छ ।
वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने जनाएका छन् । उनले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राखेका छन् । ‘एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तीमा उपचार गर्नका लागि रु २५ हजार लाग्ने गर्दछ’, उनले भेन, ‘महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।’
यस्तै, हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भएको मानिने डा.सिंहको भनाइ छ ।
दीर्घकालीन उपचार छैन
हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले बताएका छन् । उनले भने, ‘रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो । जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।’ हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताउँछन् । समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दु:ख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनले जनाएका छन् ।
वीर अस्पतालमा वंशानुुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले वंशानुुगत रोग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारको यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताएका छन् । ‘हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ । रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्दछ’, उनले भेन । नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ ।
हिमोफिलिया प्राय:जसो पुरुषलाई बढी हुने गर्दछ भन्दै महिला यसको वाहकका रुपमा रहेका डा.ठाकुरले जनाएका छन् । उनका अनुसार यो रोगका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरु सुन्निने र दुख्ने गर्दछ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने उल्लेख गरेका छन् ।
